Ольга (nezabvennaya_27) wrote,
Ольга
nezabvennaya_27

Categories:

Помощь или медвежья услуга?

Мои столь объёмные блоги/посты/комментарии (кому как нравится) для некоторых людей оказывается настолько «неподъёмны», в связи с чем, по многочисленным просьбам «трудящихся», решила не засорять и не «гадить» в комментариях других, а написать у себя.

Опустим тему про финансовые отчёты, т.к. чужие деньги никогда не считала, и делать это сейчас тоже не собираюсь.

Мне непонятно другое, почему так агрессивно воспринимаются вопросы, касающиеся обращения в Российские клиники? До меня задавался вопрос, обращалась ли Н. к российским медикам по поводу проведения эндопротезирования здесь, в России? Насколько мне не изменяет память, так же предлагалась помощь в оказании содействия свести с врачами, которые занимаются подобными операциями. Я имела неосторожность спросить про обращение в НИИ Ревматологии. Но все эти попытки обрубались на корню, а те, кто посмел задать столь ужасный вопрос, подвергались коллективному гонению. Валите отсюда, Вам уже сто раз сказано, что Российская медицина в данном случае бессильна.
Мне интересно, из всех там отписывающихся, кто-нибудь, хоть один человек имеет представление, что собой представляет диагноз – Ювенильный Ревматоидный Артит (ЮРА) и эндопротезирование суставов при этом диагнозе?!
Особенно меня умиляют слова и представление людей: «Вот сейчас заменишь суставы и сразу как встанешь, как побежишь, фиг кто догонит!» Я конечно понимаю, что именно такое впечатление и представление и складывается со стороны. Поменял суставы и всё, вопрос решён, а жизнь засияла новыми яркими красками и безграничными перспективами.
- ДА!
- НО….
Но это у людей, у которых НЕТ в наличии этого самого ЮРА. У людей, у которых обычный коксартроз или гоноартроз , (я имею в виду по сравнению с нашим ЮРА). Им проводят замену сустава, проходит реабилитационный период и всё, человек возвращается к полноценной жизни.
Что касаемо нас, «счастливых обладателей ЮРА»?!

Для начала справка:
«Ревматоидный артрит это системное аутоиммунное заболевание с преимущественным поражением суставов, которому свойственно хроническое течение с обострениями. Т.е. проще говоря, организм принимает собственные суставы, а порой и внутренние и прочие (глаза) органы за врага и начинает атаковать сам себя, постепенно уничтожая организм. От ревматоидного артрита взрослых Ювенильный Ревматоидный Артрит отличается как по суставным, так и по ВНЕсуставным проявлениям».

Почему я сделала акцент на том, обращалась ли Н. в НИИ Ревматологии или другие Российские клиники?! Это конечно замечательно (Вы не поверите, но я действительно могу быть искренней и говорить без сарказма), что есть люди, не оставшиеся в стороне от чужого горя и готовые оказать финансовую помощь на проведение операции за границей. Это всё похвально и чудесно. Но опять же, как у монеты имеются две стороны, так и в данной ситуации не всё так просто и безоблачно, как может показаться стороннему наблюдателю на первый взгляд. Не хотела этого писать, но настолько бесит человеческая твердолобость и не желание видеть что-либо дальше своего носа. Вы видите эту ситуацию со стороны, не желая слышать от людей проходящих этот тернистый путь о тех подводных камнях, которые могут ожидать нас. Нас – это значит меня, Н. и других, которые решились на эндопротезирование по причине того самого злосчастного Ювенильного Ревматоидного Артрита.
Как я уже писала Н., я нахожусь в аналогичном положении и ситуации. Т.е. у меня так же имеется этот «подарок судьбы» в виде ЮРА, так же поражены очень многие суставы и я последние 5 лет занимаюсь вопросом эндопротезирования. Когда в моей жизни только забрезжила эта надежда, что я могу поменять суставы и пусть не выздороветь, но изменить качество жизни, избавиться от этих ужасных болей, не буду врать, вначале своего пути я была на 100% (а может даже и больше), уверена в том, что после всех этих операций, я наконец-то смогу ХОДИТЬ! Сколько бы нам лет не было, но нам всем хочется верить в чудо. Наивно надеялась, что за год, ну ладно пусть за полтора, сделаю все 4 операции и вот я уже на финишной прямой, передо мной финишная ленточка и тут я вся такая тюнингования «титановая леди», при чём твёрдо стоящая на своих двоих.
Но как говорят «Если хочешь рассмешить Бога – расскажи ему о своих планах».
Первый тазик (тазобедренный сустав) я заменила в 2008 году в июле. Операция была очень сложная, т.к. необходимо было не только поменять сустав, но и укрепить вертлужную впадину, чтобы избавиться от протрузии.

Справка: «Протрузия вертлужной впадины – под влиянием различных причин дно вертлужной впадины, не выдерживая давления головки, продавливается в полость таза».

Потеряла для своего веса и роста очень много крови. Три дня находилась в реанимации. Потом вроде всё пошло нормально, сустав сразу после операции был, как «родной». Короче после выписки я радовалась жизни и готовилась к следующему бою с артритом. Через 5 месяцев меня вызывают на следующую замену второго тазика. Я до безумия счастливая, что вот уже почти половина пути пройдена, с радужными надеждами и мечтами поехала ложиться в больницу. 1 декабря провели вторую операцию. Вроде всё прошло замечательно, кое в каких моментах, как мне казалось даже и лучше. И вот тут, как по мановению волшебной палочки, причём далеко не доброй феи, НАЧАЛОСЬ. После выписки у меня начались проблемы со швом. Вначале он был просто покрасневший и плотный, а потом начал «расползаться». Я поехала к врачу первый раз, благо ехать недалеко. Посмотрели, разрезали, предположительно судя по симптомам и клинической картине, таким образом могла выходить нитка из внутреннего шва, которая по каким-то там своим причинам и соображениям не рассосалась и начала отторгаться. Так в ожидании, когда наконец-то (судя по времени) эта катушка ниток выйдет, я прожила ДЕВЯТЬ МЕСЯЦЕВ!

9 месяцев с текущим швом, на безумных нервах, переживаниях, истериках, когда из тебя постоянно что-то выделятся, выходят какие-то кусочки неясного происхождения. Это был АД! Как я думала, что был, оказалось, что АД у меня впереди. Анализы на посев ничего не дали, а мои «романтические» встречи с врачами становились всё чаще. Судя по снимкам, вначале тоже всё было нормально. И тут я еду на очередную консультацию, делаю очередные снимки и …. ПОВТОРНАЯ ПРОТРУЗИЯ! Т.е. из-за этого долбаного артрита, начался лизис.


Справка: «Лизис костей, разрушение костей, рассасывание костей».


И то кольцо, которое ставили для укрепления вертлужной впадины, оно ещё больше ушло внутрь таза. Хоть и говорят, что Бог не даёт человеку испытаний больше, чем тот в состоянии вынести. ЕРУНДА! Даёт, даёт и ещё как даёт. Просто у нас нет выхода и выбора. Я сидела в коридоре и ждала, когда врач посмотрит снимки в ординаторской, мама была там же. Краем уха услышала обрывки разговора и слова «повторная протрузия». Если бы я в этот момент не сидела, а могла стоять и стояла, я бы просто сползла, даже скорее стекла по стенке. Мне стало плохо настолько, что я не могла говорить. У меня пропали все мысли, я просто была ошарашена и убита этой новостью. И у меня вообще не было слёз. Из 34-ёх прожитых лет, 23 я провела в борьбе с этим недугом. Когда боли были такие, что ты не можешь глотать воду, держать в руке чайную ложку, когда ты месяцами спишь сидя. Потому что каждое движение приносит адскую боль. Казалось бы, в твоей жизни появилась надежда что-то изменить, ты стремишься, выбиваешь квоты, сам, целенаправленно, по собственному желанию ложишься на операционный стол. И тут РАЗ и тебя опускают на землю. Причём так сильно, так резко, так внезапно и очень, очень больно, что у тебя даже нет слёз, чтобы хоть как-то излить свои эмоции.
Выход из сложившейся ситуации только один – ревизионное эндопротезирование.
Да и что ждёт врачей, когда они разрежут, не знают даже они. Замена всех или некоторых компонентов или снятие протеза и длительное и долгое лечение остеомиелита. 9 сентября 2009 года я ложусь на операционный стол, на котором провожу 6 часов. Первая мысль, когда я пришла в себя в реанимации «Что с ногой?» Полезла под одеяло проверять пальцами, на месте ли сустав или нога в области бедра «мягкая», т.е. без сустава или «твёрдая»?! Почему-то снятие протеза мне представлялось именно так, что нога будет «мягкая», это же логично, если её ничего не держит внутри?! Слава Богу, всё на месте, всё твёрдое, значит всё обошлось и без изъятия протеза. Пришедший меня проверить мой хирург, сказал, что впадину укрепили, головку заменили, ножку не трогали. Потом меня перевели в палату. Действие наркотических обезболивающих закончилось и вот тут началось. В связи с тем, что мне на сей раз ставили более сложную конструкцию для укрепления впадины и в силу индивидуальности моей физиологии, во время операции был «простимулирован» (естественно не намеренно) седалищный нерв. И вот у меня вдобавок к артриту, в качестве эдакого «бонуса» появилась нейропатия малоберцового нерва. Я сейчас даже не представляю, КАК я пережила те несколько месяцев после операции. Я думала, когда болят суставы это ад адовый. Оказывается, нет. 24 часа в сутки такое ощущение, что твою стопу наливают горячим свинцом, дёргают за каждый нервик, который у тебя там есть, причём не одновременно, а по очереди, чтобы боль была перманентной. Как будто от твоей стопы постоянно отрезают по тонкому, тонкому кусочку мяса. Как будто швейная машинка с миллионами маленьких и острых игл постоянно строчит, строчит, строчит. Как будто кто-то к стопе привязал деревянный мячик и со всей дури вдавливает его в стопу. Я практически не спала, а только плакала, выла, скулила в подушку, сжимая её зубами. Не дай Бог кто-то даже слегка прикоснётся к ноге, боль была настолько сильная, что желание было только одно - умереть. Умереть, чтобы все эти пытки из застенок святой инквизиции наконец-то закончились. Вот тогда я выплакала столько слёз, сколько не «выплакивала» их наверное за всё время болезни. И самое страшное, что при наличии стольких препаратов, мне НИ-ЧЕ-ГО не помогало избавиться от боли. Только спустя 3 месяца путём проб (в прямом смысле этого слова) я смогла подобрать лекарство. Но ведь эти 3 месяца надо было пережить. Как говорят, что такое минута? Если ты наслаждаешься чем-нибудь приятным, то минута это ничто. Но если ты держишь в руке раскалённый прут, то минута - это вечность. Самое печальное, что прошло уже три года, а стопа так и не восстановилась и уже наврядли восстановится.
После этого, если быть совсем точной, то 4 месяца назад, я сделала ещё одну операцию по замене колена, впереди своей очереди ожидает ещё одно колено. И дай Бог, чтобы на этом было всё. Мои розовые надежды и мечты относительно того, что я буду ходить, после всех этих мытарств и мучений, куда-то испарились.

Я пишу всё это не для того, чтобы меня пожалели или посочувствовали. В любом случае, мне это ни как не поможет. Просто хочу сказать, что замена суставов при ЮРА это не так всё просто и легковыполнимо. Конечно, не дай Бог НИКОМУ и НИКОГДА испытать эту боль, но подобные внештатные ситуации могут случиться с кем угодно, т.к. никто из нас от этого не застрахован. Собственно я исходя из своего печального личного опыта и спрашивала, почему не Российские клиники? Почему не тот же НИИ Ревматологии, который специализируется именно на таких больных, как мы с Н. Ведь эндопротезирование, это не только сама операция. Это периодические НЕОБХОДИМЫЕ контрольные снимки после операции, которые нужно делать через 3, 6 и 12 месяцев в ОБЯЗАТЕЛЬНОМ порядке. Я искренне и от всей души желаю Н., чтобы у неё всё получилось, все операции прошли удачно и без последствий. Но в нашем случае и в нашем положении, когда мы зависим не только физически, но и финансово от посторонних людей, к такому шагу, как операция, должны подходить ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ серьёзно и продуманно. Это хвала небесам, что сейчас есть люди, готовые поддержать финансово и благодаря их стараниям была проведена первая операция в Израиле. Дай Бог, чтобы они были с Н. до конца этого нелёгкого пути. Но ведь, если подходить к этому вопросу реально, то на каждую консультацию или снимок, в Израиль не наездишься. К сожалению, без этих консультаций и снимков, нам, при нашем заболевании, не обойтись. Титановый протез это конечно с одной стороны для нас, как спасательный круг для утопающего. Но с другой стороны, это чужеродное тело в нашем организме, которое в любой момент может повести себя не так, как нам хотелось бы. И что тогда делать в этом случае? Куда и к кому обращаться? Куда ехать? Откуда брать эти баснословные (при нашей мизерной пенсии) для нас деньги на поездку? Т.е. тут огромное количество НО, ЕСЛИ и А ВДРУГ?! И Боже упаси, если вдруг возникнет какая-то внештатная ситуация и рядом никого не окажется, кто смог бы оплатить всё это. И тогда может так получиться, что Ваша помощь каким-то волшебным образом трансформируется в «медвежью услугу!»

P.S.
Я прекрасно отдаю себе отчёт в том, что найдутся желающие «клюнуть» меня за сей пост. Что мол могла и промолчать. Что твой случай, это твой случай, больше подобное никого не коснётся. Сразу хочу предупредить, что писала я исключительно из благих соображений. Так же понимаю, что каждый учится исключительно на своих ошибках, но всё же каждый опыт по-своему бесценен. Как говорится «Кто предупреждён, тот вооружен!» Принимать во внимание или к сведению мои слова или нет, дело сугубо личное каждого. Я ни в коем случае не желаю повторения случившегося со мной, кому-то другому.

Спаси и сохрани всех от этого!
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 10 comments